 圣经金句 |
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 重新认定自闭症治疗目标的方向
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瑾心翻译
11/15/2022
15 年前，大家報導自閉症時，治療師會稱許自己為自閉症兒童實現了“最佳結果”的進步。他們的意思是《改變了自閉症相關的固執行為——如何打斷重複性動作，例如拍手、訓練年幼的自閉症孩子進行眼神交流、排練演講和社交游戲》，這樣的結果，就是最終使孩子們將不再符合自閉症的診斷標準。
而今天，這種治療方式被廣泛認為是錯誤的。
杜克自閉症和大腦發育中心（是被指定為美國國立衛生研究院自閉症的卓越中心，並獲得大量資金用於研究自閉症和注意力缺陷多動障礙）主任Geraldine Dawson 說：”我們已經不再將自閉症視為一種需要消除或修復的疾病，而是將自閉症視為人類存在的神經多樣性的一部分，” 很明顯，這將是未來治療趨勢的指標。”那麼問題就變成了，我們如何最好地支持自閉症患者，如果您正在進行臨床試驗，您將如何衡量及定義什麼是改善情況？” 道森 (Dawson) 和兩位同事在最近發表在《美國醫學會兒科雜誌》(JAMA Pediatrics) 上的一篇文章中談到了這一轉變。
這個思維反映了針對自閉症治療目標、及成功指標的廣泛重新評估！部分原因是源於自閉症患者們自我倡導的聲音。 他們營造了在社會環境中，因著擁有不同類型的大腦功能、為我們的世界做出貢獻而獲得的好處有更多的理解，以及對堅持自閉症患者以對他們來說不自然的方式行事，反而是負面影響的更多認識。
例如，治療師無需專注於改變自閉症本質上無害的行為。 道森引用了一個青少年的案例，他告訴他的治療師不要再繼續要求青少年保持眼神交流。 因為現實上、有些人會經常進行眼神交流，而有些人則很少。同樣，如果有人的身體來回搖晃是因為這讓他們感覺到更平靜，治療的方向應該是使我們的社會接受不同的處世方式。
這種重新對自閉症行為的評估及定義，並不意味著早期干預對自閉症幼兒來說不再有那麼重要。 依然與過去一樣，自閉症治療應旨在修復疾病的定義性損傷，包括溝通和建立社會關係方面的挑戰，並減少有害和破壞性行為，例如撞頭和發脾氣。 但今天，最佳治療的結果將取決於個人和個人家庭的能力和願望，不再強調一定會符合典型的行為規範。
Autistic Self Advocacy Network 的聯合創始人 Ari Ne'eman 說，竭力保持《正常神經的典型外表》，反而會把注意力從其他事情上轉移開。 因為不斷地注視自己的眼睛移向哪裡，反而事後懷疑自己是否對感興趣的事情談論太多了，那麼所有這些精力和認知負擔，是無法集中在其他地方。Ne'eman，是自閉症患者和博士。 也是哈佛大學衛生政策候選人，他擔心臨床醫生使用的工具存在對某些自閉症行為的偏見。
反對污名化神經多樣性運動的口號是：沒有我們，就沒有我們。這意味著自閉症患者及其家人協助確定什麼是治療的目標。 加州大學洛杉磯分校的自閉症研究員康妮卡薩里說：“如果你是一個 6 歲不會說話的孩子，而在 12 歲時你可以表達自己，無論是通過 iPad 還是用你的聲音，這都是最佳結果。” ，康妮經常與語言範圍內最少的人一起工作。 她說，”他們可以工作，也很開心，這取決於你如何定義你世界中的成功。”
本文最初發表於《科學美國人》327、6、25（2022 年 12 月），標題為“反思自閉症治療” doi:10.1038/scientificamerican1222-25
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我认识自闭症因我有一个自闭儿,愿分享Autism in Chinese,翻译最新自闭症信息,并见证我儿如何得医治,把美国现行语言、行为和肢体治疗的方法传教给需要的自闭儿. |
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