重新認定自閉症治療目標的方向

瑾心翻譯
11/15/2022


15 年前,大家報導自閉症時,治療師會稱許自己為自閉症兒童實現了“最佳結果”的進步。他們的意思是《改變了自閉症相關的固執行為——如何打斷重複性動作,例如拍手、訓練年幼的自閉症孩子進行眼神交流、排練演講和社交游戲》,這樣的結果,就是最終使孩子們將不再符合自閉症的診斷標準。 

而今天,這種治療方式被廣泛認為是錯誤的

杜克自閉症和大腦發育中心(是被指定為美國國立衛生研究院自閉症的卓越中心,並獲得大量資金用於研究自閉症和注意力缺陷多動障礙)主任Geraldine Dawson 說:”我們已經不再將自閉症視為一種需要消除或修復的疾病,而是將自閉症視為人類存在的神經多樣性的一部分,” 很明顯,這將是未來治療趨勢的指標。”那麼問題就變成了,我們如何最好地支持自閉症患者,如果您正在進行臨床試驗,您將如何衡量及定義什麼是改善情況?” 道森 (Dawson) 和兩位同事在最近發表在《美國醫學會兒科雜誌》(JAMA Pediatrics) 上的一篇文章中談到了這一轉變。 

這個思維反映了針對自閉症治療目標、及成功指標的廣泛重新評估!部分原因是源於自閉症患者們自我倡導的聲音。 他們營造了在社會環境中,因著擁有不同類型的大腦功能、為我們的世界做出貢獻而獲得的好處有更多的理解,以及對堅持自閉症患者以對他們來說不自然的方式行事,反而是負面影響的更多認識。

例如,治療師無需專注於改變自閉症本質上無害的行為。 道森引用了一個青少年的案例,他告訴他的治療師不要再繼續要求青少年保持眼神交流。  因為現實上、有些人會經常進行眼神交流,而有些人則很少。同樣,如果有人的身體來回搖晃是因為這讓他們感覺到更平靜,治療的方向應該是使我們的社會接受不同的處世方式。

這種重新對自閉症行為的評估及定義,並不意味著早期干預對自閉症幼兒來說不再有那麼重要。 依然與過去一樣,自閉症治療應旨在修復疾病的定義性損傷,包括溝通和建立社會關係方面的挑戰,並減少有害和破壞性行為,例如撞頭和發脾氣。 但今天,最佳治療的結果將取決於個人和個人家庭的能力和願望,不再強調一定會符合典型的行為規範。

反對污名化的神經多樣性運動,鼓勵科學家們研究《強迫自閉症患者被迫從眾》的高昂代價。例如,2018 年的一篇論文(https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0226-4) 發現:努力成為《非自閉症者》與更高的自殺風險之間存在聯繫。  

Autistic Self Advocacy Network 的聯合創始人 Ari Ne'eman 說,竭力保持《正常神經的典型外表》,反而會把注意力從其他事情上轉移開。  因為不斷地注視自己的眼睛移向哪裡,反而事後懷疑自己是否對感興趣的事情談論太多了,那麼所有這些精力和認知負擔,是無法集中在其他地方。Ne'eman,是自閉症患者和博士。 也是哈佛大學衛生政策候選人,他擔心臨床醫生使用的工具存在對某些自閉症行為的偏見。 

他在 2021 年發表在 AMA 倫理學雜誌上的一篇文章中寫道,太多時候,治療師是「針對符合典型外表的測試而教學」。(https://journalofethics.ama-assn.org/article/when-disability-defined-behavior-outcome-measures-should-not-promote-passing/2021-07

反對污名化神經多樣性運動的口號是:沒有我們,就沒有我們。這意味著自閉症患者及其家人協助確定什麼是治療的目標。 加州大學洛杉磯分校的自閉症研究員康妮卡薩里說:“如果你是一個 6 歲不會說話的孩子,而在 12 歲時你可以表達自己,無論是通過 iPad 還是用你的聲音,這都是最佳結果。”  ,康妮經常與語言範圍內最少的人一起工作。  她說,”他們可以工作,也很開心,這取決於你如何定義你世界中的成功。”

道森說,挪去自閉症診斷的舊目標並不是針對許多自閉症患者的首要任務。他説,”當我們追蹤自閉症患者一旦沒有診斷,是否會有更好的生活質量時,卻發現事實並非如此。所以,當務之急是自閉症患者能夠《擁有一份有意義的工作和人際關係》;亦即,盡可能的獨立、有生命價值的喜悅、以及生命內容是富有成效的;就和任何人一樣。//引用中文翻譯,請註明出處 (https://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=01&ID=Autism44880565329157&Page&fbclid=IwAR3obK9Ss5YykU3oVKS2sQzZlGJ1-n7-_z6cOijO5YwraT0t9MbVypWs6Z0)

本文最初發表於《科學美國人》327、6、25(2022 年 12 月),標題為“反思自閉症治療”
 doi:10.1038/scientificamerican1222-25