如何幫助特殊兒童 (下)
/胡瑩瑩
我們如何幫助這種孩子?
一、 一定要信靠仰望神──
我們都是基督徒,這方面的教導大家必已知道。我們要靈修禱告,默想呼求主名,禁食禱告。求主賜下力量、愛心及耐心。因為我們的神是拯救的神,也是醫治的神,祂更是得勝的神。
二、 早期獲得正確診斷,是治癒的重要關鍵──
可以免除不必要的誤解和傷害,以為他不配合,沒教養,動不動就被老師處罰。心靈受到傷害,Self-esteem(自尊),Self-image(自我形象),Self-acceptance(自我接納)必定也很糟,影響日後人格的發展。早期若有疑惑,可以請你的家庭醫師,小兒科醫師推薦一位專業心理醫師鑑別測試,作出診斷。父母一般會先否定,不願意面對事實。我自己當時就不敢相信,我想,他這麼聰明,人家都說他是小天才,他怎可能是Neurological Disorder(神經官能失調)?這是不是神經病?我整夜沒辦法睡覺,只會哭。最後,真的是走頭無路,才去看人家介紹的心理醫生。
三、 症狀輕微的,不要害怕──
獲得正確診斷之後,你得靠神堅強面對。情況輕微的,知道了之後,就不會一天到晚責怪孩子以為他調皮搗蛋。相對的,就要用愛、鼓勵、關懷來幫助他,他的安全感慢慢就會好,心理狀況會進步。如果,情況嚴重,則需要請心理醫生來幫助,包括父母親本身也需要幫助。
四、 當無法適應一般學校的教學,可請求上IEP(Individualized Educational Program)單獨特殊教育──
我當初對它曾經非常的排斥,我說,學校就在門口,為什麼要送他到遠的地方去上什麼IEP?這是美國州政府撥下很多經費設立的特殊教育。並不是每一個公立學校都有IEP,只有特別幾個學校才有,還要証實合於條件才可以就讀。他們還負責有小巴士到家門口來接送上學,有單獨為一個或二個學生設的小班制,也有五到十個學生的,針對不同需要,讓這些有特殊需要的孩子得到幫助而進步。後來我的兒子真的從IEP得到很多很多的益處。
五、 知道你可以享有的權益──
知己知彼,百戰百勝。知道自己的孩子有什麼樣的特殊需要,應該享什麼樣的權利。如果你不提出要求學校未必提供給你。例如:有些較嚴重的小孩,他需要一個像保母一樣的人,一對一地整天陪著他在學校。如果你合格,你可以爭取這一類的照顧,也是免費提供的。還有很多經費方面的資助,醫療、參觀相關機構的旅費可以抵。
六、 Communication溝通是重要的對策──
面對困難時,溝通絕對重要,不要都不去學校。你要讓校長、老師、校護、輔導老師,都清楚你的實際情形。過去校方許多教育工作者,大多不懂這些特殊兒童的問題。他們往往說,是你的孩子主動去請別人來整他的,因為他作那些滑稽的怪動作(Tics)。我們當時也不知道孩子到底怎麼了,一直到孩子八年級時,神才帶領我們知道。你必需要求與他們開會溝通協商,並帶著心理醫生會比較有效果。
上了IEP之後,老師每天都有連絡溝通簿,上面記載你孩子今天作了什麼事情,或得到什麼獎勵,有什麼需要改進的,家長和老師會有很良好的溝通。要鼓勵孩子說出內心感受,自閉症通常很不容易用言語表達事情或情感,當他說出來的時候,不要反應緊張,否則他下次就不再告訴你了。
七、 多鼓勵參與活動或運動──
父親的角色尤其重要,乘孩子小的時候開始,你不一定帶他去參加團體活動或運動,你可以帶他去學習個人單獨的活動,例如:爬山、郊遊、游泳、騎單車、打網球、划雪、......等等。雖然他的感覺統合協調很差,缺乏運動細胞,但是你如果花很多很多時間,耐心去教導他們,學會了之後,對他們將來會非常有幫助的。日後在主日學,或是大學當中,大家若相約去郊遊,打網球、騎單車、划雪、......等等他就也能參加。如果別的孩子都會,他不會,就會被孤立落單,就會覺得不被接納,沒有歸屬感,也無法有朋友。
八、 飲食──
均衡的飲食是每個人都應遵循的原則。這些孩子特別要避免醃漬的、含人工色素、咖啡因等食物。小時候,如果你給他吃巧克力,他一定會很hyper哭哭鬧鬧沒完沒了的,他們對某些食物非常敏感。另外,紅肉、速食品少吃。應該多補充維他命B群,對維持神經系統功能的運作是有幫助的。
九、 重視父母親的需要──
教養一個這樣的孩子就好像養了十幾個孩子一樣,父母的神經每天都像橡皮筋一樣,繃得很緊,一點點小事都有可能斷掉。若不信主,最終幾乎都變成破碎離散的家庭。以前我遇到很多同在聽講座的人,許多都是單親家庭,自己一個人帶著孩子去的。感謝主!我們在主裏,神教導我們要夫妻同心一起禱告,要彼此分擔,要共同花時間培養興趣或嗜好。感謝主,神讓我愛畫國畫,對我的幫助著實很大。
十、 尋求支持和幫助──
支撐團隊十分重要,當初我們有三家,三位母親常常相約在PaloAlto的鴨子樓。每一次就在孩子上學之後約會,一直聊到下午二點半孩子回來時。聊些他們的孩子在學校怎麼樣,正在爭取怎麼樣的權益,做什麼治療,有什麼新發現?對我來說,是一個很大的鼓勵和幫助,有時候聽聽人家的意見,看到別人的苦難比我們還多,心裏只有充滿無比的感恩。
十一、 管教原則──
當父母有這種特殊兒童的時候,心疼又歉疚。孩子小時,以為他故意搗蛋,打又打不好,殊不知原來他是身體的缺陷,於是就開始轉變成過度保護。實際上,仍舊要賞罰分明,但是要堅持原則,同時態度溫和,無比的愛心和耐性。正面鼓勵。做不到的不說出來,譬如:在餐館中,對吵鬧的孩子說:『你再哭我們就不吃了,就回家!』然後他仍哭,又再哭,你也沒回家,因為你餓了,你正想吃啊!這一類做不到的話,不要講。你可以先帶他到車上,慢慢向他說:『你不哭,媽媽等一下點一個你最喜歡的钊钊。』或是提出一些他有興趣的條件。大部份父母都採取威嚇的,『你再哭我就把你丟進垃圾桶!』、『再哭,警察把你抓走!』……等等。做不到的話千萬不要說;你如果說,你乖乖的我就給什麼獎賞,你回家一定要給他,要守信用,不然的話,以後講話就不生效。
耐心地管教他們,一定會進步的。
不可嘮叨,要花時間,一日有一日的平安就夠了。
要禱告,要有靈修生活。在孩子房間為他禱告。
你改正他的習慣要一件一件來,不要一次要求好幾件事同時要他改。你覺得什麼最重要,就用鼓勵的方法,先把那一件事改掉。一定可以的,就是需要耐性,也求神給我們智慧。
父母親一定要保持一致的管教,這是非常重要的!不可今天情緒來了,就好好管教一番,累壞了的時候就隨他去吧!
結論──
如果我們把這些特殊孩子當作青春期或更年期一般地去瞭解他們,更廣泛地去宣導這方面的知識,當人人都認識接納這些特殊兒童後,大家才不會用異樣的眼光待他們,他們就會有更多成長進步的空間,而不致流於自暴自棄,或症狀加劇的地步。這責任在於我們,讓我們用一句正面的鼓勵去愛他們,關懷他們,相信愛必能醫治任何的疾病,愛也能解決一切的難題!因為神就是愛!
(註:原文刊載於標竿福音教會文刋—標竿之路第十二期)