認識兒童妥瑞氏症
文／陽明大學生命科學院 譯著

【案例】

我九歲的時候，覺得好像有個小鬼附在我身上。一天下午他用針從我左臉頰內側刺了一下，於是乎我的嘴唇噘了起來，朝著我左邊瞇著的眼睛歪去。到今天，我還是不明白為何我一直拼命眨眼聳肩膀。那不舒服的感覺使我發出低沈的叫聲。當我的拳頭擊中我已瘀青的下腹時，我的頭往後甩，痛得我驚聲尖叫！

【分析】

這是一位妥瑞氏症兒童的經歷，妥瑞氏症是一種遺傳性的神經運動疾病。妥瑞氏症患者的身體會出現不自主的、重複性的動作，稱為抽筋（tics）。抽筋不會一直出現，但可能會因疲勞或壓力而惡化。

妥瑞氏症的病徵通常在十八歲之前出現，在七歲半左右發作，第一個症狀通常是臉部抽筋，例如：眨眼睛。嚴重程度通常在青春期緩和許多。20-30 %的病患，在他們二十幾歲時症狀會完全地消失。

目前並不清楚究竟是什麼造成妥瑞氏症，可能是由於某個異常基因改變了腦部使用神經傳導物質的方式。已知妥瑞氏症是一種顯性遺傳，意指假若父親患有妥瑞氏症，那麼他的孩子有百分之五十的機率會得妥瑞氏症。

部分的妥瑞氏症患者並不需要藥物治療，因為他們的症狀很輕微，因此即使身體上有些小毛病，還是可以在社會上過正常生活。並非所有的妥瑞氏患者都需要治療，可根據其嚴重程度來決定採用何種治療方式。根據目前研究，許多治療對妥瑞氏症患者都有些許治療效果，但最好的方式仍建議採取藥物治療。

【學習】

對於患有妥瑞症的兒童而言，上學其實並不如想像的美妙。由於語言及動作症狀的產生，將近百分之三十的妥瑞症學童有學習方面的障礙。像是閱讀、書寫以及數學方面。

家長可在開學時，先準備好一本冊子或清單，詳細列出照顧妥瑞症兒童時可能出現的狀況，以及過去成功解決的辦法。例如，當孩子在班級中出現嚴重干擾現象時，可准許他到醫務室去休息一下，也許只要使個眼色或暗語，就能避免上課中所帶來的困擾。

老師可在妥瑞症學童不在教室時，跟同學說明該生狀況。除了可避免其他同學的恐懼猜忌外，也可讓他們瞭解妥瑞症兒童所需要的幫助並學習尊重與忍讓別人。由於病情與藥物副作用的影響，妥瑞症兒童較不易坐著專心上課，且由於動作上的擺動，使得閱讀的段落容易脫序。因此，老師可將厚紙板裁出一條長長的縫，剛好可容納一至二行的課文，使其容易閱讀。

若妥瑞症的兒童有活動方面的特殊需求，這時老師可以給予兩個座位，讓他在需要時能交換坐。或者在桌上給予揉捏黏土或橡皮擦，以期能更專心學習。在適當的時候，給予休息，例如：允許出去喝杯水、離開座位一下子或上個廁所等等，讓 tic 的症狀得到抒解。對低年級的學童，老師可給予較多的遊戲時間。而中高年級的孩子則能派給工作，例如：幫忙收發本子、發東西等公務。除了可引發學生的自重外，也能發展與其他同學的關係。

只要照顧得好，大部分的妥瑞氏症患者都能擁有工作以及豐富的人生！